Главой нового Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями может стать протоиерей Санкт-Петербургской епархии Александр Ткаченко, его кандидатуру рекомендует Минздрав РФ.
Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями будет финансироваться за счет поступлений от НДФЛ свыше 5 млн руб. в год, который с нового года повышается до 15%.
Александр Ткаченко возглавляет комиссию Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. Кроме того, он основал некоммерческое учреждение «Детский хоспис».
В попечительский совет нового фонда войдут 15 человек, в их числе доктор Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский и главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов. Попечители фонда будут контролировать его бюджет и деятельность, а также следить за соблюдением законодательства. Сейчас проект создания фонда направлен на рассмотрение правительства РФ.